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05/09/2017| APN organiza conferência no Dia Mundial da Distrofia Muscular de Duchenne

As organizações representativas destes doentes, em todo o mundo, continuam a organizar iniciativas de forma a despertar consciências sobre esta doença rara e a construir um futuro melhor para todos os seus portadores, crianças, jovens e adultos.
No ano em que a APN celebra o seu 25.º aniversário, a instituição associa-se ao crescente movimento em torno da celebração deste dia. Nesse contexto, e porque se trata de uma data bastante marcante, a APN está a organizar uma Conferência no dia 7 de setembro, pelas 10h00, totalmente dedicada a essa patologia. Conheça aqui o programa da Conferência.
Embora de participação livre, a organização recomenda o preenchimento do formulário de inscrição disponível aqui.
A distrofia muscular de Duchenne (DMD) afeta mais de 300 mil pessoas em todo o mundo. A maioria dos doentes é do sexo masculino e supõe-se que um em cada 3.500 recém-nascidos sofre da doença.
Os seus portadores veem alteradas as suas capacidades durante a infância perdendo a marcha no início da adolescência, assim como a capacidade de usar os braços, impedindo-os de realizar normalmente as atividades diárias tais como escrever ou alimentar-se. A sua capacidade de respirar também se deteriora. À medida que crescem, estes jovens sentem cada vez mais dificuldades em respirar e, normalmente, acabam por sucumbir devido a problemas respiratórios ou insuficiência cardíaca. Nos últimos anos, a esperança média de vida tem vindo a aumentar, graças à formação e à informação distribuída aos seus cuidadores.
“É fundamental que se ultrapassem algumas barreiras burocráticas”
Conforme explica o presidente da APN, Joaquim Brites, “o acesso rápido aos tratamentos que vão surgindo, para as mais de 2 mil mutações já identificadas, e que estão disponíveis em forma de medicamentos órfãos, continua a ser uma das maiores preocupações da APN. É fundamental que se ultrapassem algumas barreiras burocráticas nas Autorizações de Introdução no Mercado. Para além disso, é urgente definir a sua taxa de comparticipação pelo Serviço Nacional de Saúde, que se exige de 100%, tal como acontece em outros países da Europa. É, também, o momento de fazer o balanço sobre os ganhos conseguidos nos doentes em tratamento, que fizeram parte da luta do último ano. O mínimo que podemos dizer é que valeu a pena!”
Enquanto as muitas questões relacionadas com os medicamentos não se resolvem, estes pacientes necessitam obrigatoriamente de cuidados ao nível da Medicina Física e de Reabilitação. “Essenciais para evitar o aparecimento de retrações tendinosas ou contraturas dos membros superiores e inferiores, características da doença, estes pacientes precisam de sessões regulares de fisioterapia, que lhes são continuamente negadas pelos Centros Hospitalares, onde são seguidos. Com o argumento da falta de recursos, os responsáveis pelos Centros de Reabilitação sugerem às famílias que solicitem ao seu médico de família a credenciação destes tratamentos para os serviços privados convencionados. Para além de ilegal, este comportamento “entope” todas as clínicas privadas nas quais estes doentes passam a ser meros números estatísticos para o seu financiamento. Acresce a este comportamento, a duplicação de custos por parte do SNS que financia por duas vezes os tratamentos, sem que estes se realizem, e agravando o estado de saúde destas pessoas”, explica o presidente da APN.
Nesse sentido, Joaquim Brites sublinha que “é fundamental um bom diagnóstico e um bom acompanhamento médico através do acesso a centros especializados onde existam grupos multidisciplinares. É também necessário melhorar a situação relativamente à formação e empregabilidade dos portadores de DMD e, sobretudo, criar condições de acessibilidade que permita uma vida o mais ativa e autónoma, possível, libertando-os do isolamento a que, uma grande maioria das vezes, estão sujeitos”.
Para além da melhoria da qualidade de vida destes doentes, estas simples alterações permitiriam prolongar a sua esperança de vida. Atualmente, não há cura para a distrofia muscular de Duchenne mas perfilam-se no horizonte algumas soluções, ainda em fase de desenvolvimento, que trarão uma garantia de maior longevidade e de qualidade de vida aos seus portadores.


http://www.vitalhealth.pt/iniciativas/5217-apn-organiza-confer%C3%AAncia-no-dia-mundial-da-distrofia-muscular-de-duchenne.html

 

Fonte Texto e Imagem: News Farma

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